Propuesta artística de personas con enfermedades diferentes
Nadie es sombra, nadie sobra. Este es el título de la canción que han compuesto una treintena de enfermos junto con el cantautor Rafa Sánchez. Tienen enfermedades raras y han querido dar a conocer su realidad. Su letra es una llamada a la sociedad: “No nos tengas miedo, tan solo acércate”. Esta canción es el proyecto artístico en el que han participado todos los enfermos que durante los dos últimos meses han formado parte de Inspira2, una iniciativa de Fundación Inquietarte. “Nosotros nos dedicamos a trabajar en igualdad y violencia de género, fundamentalmente, a través del arte”, explica Jesús Pozo, presidente de la fundación y participante de Inspira2 como fotógrafo. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) “nos había dicho alguna vez que teníamos que hacer algo juntos, y con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero, se nos ocurrió poner en marcha Inspira2, donde enfermos y artistas trabajarían juntos”, continúa. “Nosotros hemos puesto los artistas y ellos los enfermos, y así llevamos dos meses, aprendiendo unos de otros, aunque yo creo que nosotros más de ellos que al revés, porque yo estoy alucinado, se me ha abierto el alma, el corazón, los ojos”, dice Jesús.
La sala Siluro Concept de Madrid ha acogido durante dos días la exposición con las pinturas, fotografías, cuentos, poesías y demás obras que enfermos y artistas han realizado en equipo. Como colofón de la muestra, se realizó una subasta de las obras y el dinero obtenido se destinó a Feder. La canción fue el broche de oro de la iniciativa, el proyecto en el que participaron todos juntos porque el funcionamiento de Inspira2 fue el siguiente: cada artista trabajaba con varios enfermos en su terreno. “Yo trabajé con seis personas en la fotografía”, por ejemplo, dice Pozo. “Lo habitual es que trabajáramos con personas de distintas edades, –la más joven creo que tenía 21–, que no necesariamente tenían que saber nada sobre el mundo artístico, pero sí tener inquietudes”. Por ejemplo, Raquel, que “tiene tumores espontáneos y está con quimio y radio permanentemente, además de tener las manos deformadas, sí tenía conocimientos artísticos porque trabaja la papiroflexia, pero jamás se le había ocurrido llevar su trabajo a la pintura”, que fue lo que hizo en Inspira2 con la ayuda de la pintora Flavia Tótoro.
Jesús cree que todos los artistas compartieron una forma común de trabajar, “primero fue preguntarles cuáles era sus vidas y a partir de ahí interesarnos en sus inquietudes y en qué querían reflejar a través del arte”. Cada uno contribuyó de una manera al proyecto, los hubo que pintaron cuadros o escribieron poesías, así como otros que sirvieron de inspiración para las fotografías. Alberto Ramírez, por ejemplo, “me dijo que quería contar cómo estaba siendo su vida y le dijimos que se hiciera selfies, y así estuvo un mes”, explica Jesús. Todos estos selfies se expusieron y sirvieron para conocer un poco más a Alberto, “un ejecutivo en una empresa de publicidad al que despidieron en cuanto se manifestó la enfermedad, así de claro”, denuncia Jesús. “Su problema es con la grasa, su cuerpo no la controla. Por ejemplo, tiene que llevar guantes y si se los quita ves cómo empieza a ponerse blanco, porque la grasa se va retirando con el frío, luego azul, luego morado… Ha estado a punto de perder la mano y esto le afecta además a todos los órganos del cuerpo”, sigue Jesús. Alberto habló así de su experiencia en Inspira2: “Para mí es ilusión, es ver la unión entre la gente a la que nos ha tocado vivir una situación que los de fuera no conocen. Y también estoy teniendo una experiencia muy positiva gracias a la gente que conoce un mundo que para mí es muy lejano como es el mundo del arte. Yo me noto otra vez vivo, cosa que hacía tiempo que no sentía”.
Jesús corrobora que la mayoría de los participantes coinciden en decir que “se sienten dados de lado, aislados” y que con este tipo de experiencias sienten que “se reencuentran con su vida”. En esta línea de denuncia de la invisibilidad que rodea a estos enfermos, la Fundación Inquietarte diseñó una camiseta donde se podía leer: “No somos raros, es que no nos conocéis”. Jesús Pozo recuerda, además, que muchos de ellos no están diagnosticados, invisibilizándose aún más su situación. Según Feder, en España hay más tres millones de personas con enfermedades raras, una realidad que hay que “difundir y dar a conocer entre la gente”, en palabras de la pintora Flavia Tótoro.