Conocer la epilepsia más allá de los mitos
Trini Ruiz y Laura Tuset de Alce Epilepsia.
En su afán por desterrar mitos, ‘Capacidades’ aborda en esta ocasión una enfermedad tan mitificada como desconocida: la epilepsia. La periodista Sonia Hernández ejerce como conductora de este espacio en el que las invitadas Trini Ruiz y Laura Tuset, Presidenta y Coordinadora de Proyectos de ALCE Epilepsia, respectivamente, son las encargadas de arrojar luz sobre el tema.
Trini Ruiz comienza su intervención estableciendo un marco de lo que supone padecer epilepsia: «Lo primero que hay que tener claro es que no solo es una enfermedad que cursa con crisis recurrentes y fenómenos paroxísticos, sino que también se caracteriza por la problemática a nivel cognitivo, psicológico y social». Y es que el tratamiento aplicado determina decisivamente la evolución vital de quienes lo sufren.
A pesar de que un 1% de la población padece epilepsia, todavía priman el desconocimiento y el prejuicio sobre la realidad del asunto. Ruiz alude ello al estigma que ha recaído sobre la epilepsia a lo largo de su historia; desde épocas pretéritas y menos avanzadas en que se asociaban a fuerzas sobrenaturales del mal o la locura. Incluso hasta hace pocas décadas, ya sin posturas tan peregrinas relativas a la enfermedad, la tendencia en las familias que la sufrían era el silenciamiento.
Por su parte, Laura Tuset, suma a su papel como coordinadora de proyectos de ALCE Epilepsia el de persona con epilepsia, por lo que relata con conocimiento de causa las particularidades que entraña la cuestión. Aclara que no todas las crisis epilépticas consisten en el estereotípico acceso de agitadas convulsiones, sino que existen múltiples tipos de crisis. Tuset ilumina con una batería de prácticas recomendadas en situaciones así: no bloquear ni inmovilizar a la persona, orientar el cuerpo de la persona de lado (si procede), colocar algo blando debajo de la cabeza, no introducir nada en la boca, y, por encima de todo, contabilizar la duración de la crisis, ya que cuando se extiende más allá de los 5 minutos urge llamar a los servicios de emergencia.
Finalmente, en lo referente al ámbito escolar, Trini Ruiz postula que las máximas deben ser la formación e información para el profesorado, de forma que sepan abordar las distintas patologías y que posean las herramientas para identificarlas. Se trata de una cuestión que enraíza con mucho más que la perfilación de un procedimiento, pues radica en un cambio de mentalidad, ya que, como comenta Sonia Hernández, España es un país en el que «sabemos muy poco de primeros auxilios. Hay otras sociedades que estas cosas más o menos la saben abordar. Nosotros no tenemos esa conciencia, que quizá sería una de las cuestiones que hay que poner sobre la mesa».