Enfermedades raras: ¿qué sucede en el colegio?

Los niños con enfermedades raras se enfrentan a la escolarización con más inconvenientes que el resto. ¿Cuál es la situación que viven actualmente y qué demandas tienen?

 

Por Terry Gragera

Las enfermedades raras son las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Hay más de 7.000 localizadas hasta el momento, algunas con unos pocos casos en todo el mundo. Otras se denominan ultra raras; son las que aparecen en menos de una persona por cada 50.000 habitantes. Las enfermedades raras implican muchas dificultades en distintos órdenes, que también se trasladan al ámbito escolar.

Las enfermedades raras impactan de distintos modos en el desarrollo del niño y de su familia. Así, conllevan periodos de hospitalización y numerosas visitas médicas que impiden al niño ir regularmente al colegio. En su desarrollo personal, al margen de la discapacidad que pueda suponer su enfermedad, aparece incertidumbre, ansiedad, sentimientos de soledad y aislamiento, pues el terreno social es uno de los más afectados. Al tener restringidas sus actividades diarias, los niños con enfermedades raras ven reducida su autonomía personal, lo que repercute en la autoestima, la confianza en sí mismos y la falta de rutinas diaria.

¿Qué demandan?

Para poder disfrutar de la educación como el resto de los niños, hay una serie de demandas pendientes por satisfacer. Así lo detalla Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y de su fundación:

• Respuesta integral al alumnado. Los escolares con enfermedades raras necesitan que se cubran “no solo las necesidades educativas, sino las necesidades sociosanitarias. De esta forma, es fundamental una cobertura de calidad de todas las necesidades, con un equipo de profesionales especializado” en estas dolencias.
• Educación inclusiva.“El desconocimiento e incomprensión social se extiende también a las administraciones y se manifiesta en una ausencia de recursos apropiados a disposición del alumnado. La evaluación psicopedagógica no refleja sus necesidades específicas. Con ello se están generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de enseñanza- aprendizaje. Para paliar esta carencia es necesario que la Administración educativa atienda los requerimientos precisos que les trasladan los familiares para que la inclusión educativa sea plena y efectiva”.
• Falta de apoyos en las etapas pre y post obligatorias. “Los alumnos de Educación Infantil, Bachillerato y Formación Profesional con enfermedades raras se ven desprovistos de apoyos técnicos, educativos y sanitarios”.

La experiencia de las familias

Algunos niños con enfermedades raras acuden a colegios ordinarios y otros a centros de Educación Especial.Las familias tienen que encontrar el lugar donde su hijo se desarrolle mejor, pero no siempre es fácil.

Ana vive en Los Barrios (Cádiz) y su hija de 15 años tiene siringomielia idiopática y cifoescoliosis idiopática. Asiste a un instituto donde asegura que no ha tenido problema. “Tiene muchos amigos y la ayudan con los libros, pues ella no puede coger peso. Tampoco puede hacer gimnasia”.

Por su parte, Toñi vive en Palma de Mallorca. Es madre de Martina, de 4 años, que nació con una deleción en el cromosoma 2. Su enfermedad no tiene nombre porque no se conoce ningún otro caso en el mundo. Pero su hija tiene retraso mental, rasgos autistas y microcefalia. “Aunque camina, no habla, lleva pañal y es dependiente para todo, parece un bebé de un año”, explica.

Su elección fue comenzar la escolarización este curso en el mismo colegio ordinario al que va su hermana de 11 años.Para contar con la ayuda de una auxiliar técnico tuvieron que poner una denuncia ante el Defensor del Menor. La experiencia con el resto de compañeros es positiva, “la ven como una más, la quieren muchísimo y la ayudan. Nuestro propósito llevándola al colegio del barrio es inclusivo, para que esté en su entorno”. Sin embargo, se plantean un cambio: “Creemos no haber tomado una buena decisión llevándola allí. Sus necesidades no están cubiertas. El problema no es del profesorado, sino que no están entrenados para llevar a este tipo de niños. Necesita logopedia, estimulación temprana…”.