Ser padre de un hijo con parálisis cerebral: “Nunca puedes reducir a un hijo a un diagnóstico”

El Día del Padre invita cada año a detenerse y reflexionar sobre el significado de la paternidad. Más allá de los momentos de celebración, ser padre es también un camino lleno de aprendizajes, retos y transformaciones personales que, en muchos casos, cambian la forma de entender la vida. Para algunas familias, ese viaje adquiere además una dimensión inesperada cuando llega un diagnóstico que lo cambia todo.

Eso fue precisamente lo que le ocurrió a Javier Bergón. El nacimiento de uno de sus hijos con parálisis cerebral marcó un antes y un después en su vida personal y profesional. Aquella experiencia no solo transformó su forma de vivir la paternidad, sino que también le llevó a detectar las dificultades y necesidades a las que se enfrentan muchas familias en situaciones similares; en España, la parálisis cerebral es la principal causa de discapacidad motora en la infancia, con una prevalencia de entre 2 y 2,5 casos por cada 1.000 nacimientos, es decir, una de cada 500 personas, según ASPACE, la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral.

Con el objetivo de apoyar a estas personas y a sus familias, y motivado por su propia experiencia, Bergón creó anda CONMiGO, una red de centros especializados en el desarrollo infantil y el acompañamiento familiar. En esta entrevista, reflexiona sobre su experiencia como padre, los desafíos emocionales de este camino y el aprendizaje que ha supuesto acompañar a su hijo y a tantas otras familias que, como la suya, buscan apoyo, esperanza y herramientas para avanzar.

¿Cómo recuerdas el momento del nacimiento de tu hijo y el instante en que llegó el diagnóstico de parálisis cerebral?
–Lo recuerdo como uno de esos momentos que te cambian la vida para siempre. El nacimiento de un hijo lo vives con ilusión, con alegría y con esa sensación de que todo está por delante. Pero cuando llega un diagnóstico como la parálisis cerebral, todo se detiene. De repente, la vida que habías imaginado desaparece y te enfrentas a una realidad para la que nadie te prepara. Recuerdo mucho miedo, mucha incertidumbre y una sensación de vértigo muy difícil de explicar. Es como si el suelo se moviera bajo tus pies.

¿Qué emociones atravesaste en aquellos primeros días y qué fue lo más difícil de asumir como padre?
–Pasé por muchas emociones a la vez: miedo, tristeza, rabia, impotencia y desconcierto. Pero creo que lo más difícil fue asumir que había cosas que no podía controlar. Como padre, tu impulso natural es proteger, resolver, arreglar. Y de repente entiendes que no puedes borrar lo que ha ocurrido. Ahí empieza una batalla interior muy fuerte, porque tienes que dejar de pensar en la vida que esperabas y empezar a centrarte en la vida real de tu hijo, en lo que necesita de ti aquí y ahora. Y eso duele, pero también te transforma.

Con el paso del tiempo, ¿de qué manera cambió tu forma de entender la paternidad a partir de esa experiencia?
–Me cambió por completo. Yo no volví a entender la paternidad igual. Hasta entonces piensas que ser padre es cuidar, proteger y sacar adelante a tus hijos. Pero cuando la vida te pone delante una situación así, entiendes que ser padre también es sostenerte tú para poder sostenerles a ellos. Aprendes a acompañar de otra manera, con más conciencia, con más humildad y con más paciencia. Entiendes que no se trata de dirigir la vida de un hijo, sino de estar a su lado de verdad.

En ese camino, ¿hubo algún momento o aprendizaje que marcara un antes y un después en tu forma de ver la vida?
–Sí. Hubo un momento muy claro en el que entendí que no podía quedarme atrapado en el dolor. No podía vivir permanentemente en el “por qué a nosotros”. Tenía que hacer algo con todo aquello. Para mí ese fue el gran cambio: pasar del sufrimiento a la acción. Entender que la vida no siempre te da lo que esperabas, pero sí te obliga a decidir qué haces con eso. Y yo decidí convertirlo en propósito.

¿Qué te ha enseñado tu hijo sobre la paciencia, la fortaleza o el amor que quizás no habrías aprendido de otra manera?
–Mi hijo no solo cambió mi vida; cambió mi manera de entender el amor, la fortaleza y la responsabilidad. Me ha enseñado que la fortaleza de verdad casi nunca hace ruido. No está en los grandes discursos ni en los grandes gestos. Está en seguir, en insistir, en no rendirse, en levantarte cada día y volver a empezar. También me ha enseñado una paciencia distinta, una paciencia activa, comprometida. Y, sobre todo, me ha enseñado un amor mucho más limpio, un amor que no depende de expectativas, ni de comparaciones, ni de resultados.

Dentro de la vida cotidiana, ¿hay algún gesto, logro o momento con él que tenga para ti un significado especialmente profundo como padre?
–Sí, muchísimos. Cuando vives una realidad así, aprendes a darle un valor inmenso a cosas que quizá otros dan por hechas. Una mirada, una conexión, un pequeño avance, una muestra de cariño… todo tiene un peso enorme. Pero si hay algo que para mí resume bien el camino recorrido es ver dónde está hoy. Cuando a mi hijo le dijeron prácticamente lo que no iba a poder hacer, nadie te prepara para descubrir después hasta dónde puede llegar una persona cuando hay trabajo, constancia, buenos profesionales y una familia que no se rinde. Verle hoy, con 17 años, caminando con muletas y cursando 1º de Bachillerato, después de haber llegado a estar en silla de ruedas con 6 años, es algo que como padre te emociona profundamente. Te demuestra que nunca puedes reducir a un hijo a un diagnóstico.

¿Cómo ha influido esta experiencia en la dinámica familiar y en la relación con tus otros hijos?
–Precisamente por todo lo que hemos vivido con él, nuestra familia ya no entiende la vida igual. Una situación así no afecta solo al niño o a sus padres; atraviesa a toda la familia. Cambian las prioridades, cambia la organización y cambia también la forma de mirar el día a día. Pero también te digo una cosa: a nosotros nos ha hecho crecer mucho como familia. Nos ha unido, nos ha hecho más conscientes y nos ha enseñado a valorar lo importante de verdad. Mis otros hijos han crecido con esa realidad muy cerca, y eso les ha dado una sensibilidad, una empatía y una madurez muy especial.

En medio de todos esos retos personales, ¿cómo surgió la idea de crear los centros anda CONMiGO?
–anda CONMiGO no nació de un plan de negocio. Nació de un camino personal y familiar muy duro. Nació de vivir en primera persona la desorientación, la soledad y la falta de coordinación que sufren muchas familias cuando reciben un diagnóstico o cuando empiezan a buscar ayuda para sus hijos. Yo viví todo eso en casa. Viví la sensación de ir de un sitio a otro, de recibir respuestas parciales y de sentir que faltaba una visión global y humana. Y al mismo tiempo viví algo muy importante: comprobar que, cuando hay intervención adecuada, coordinación, constancia y acompañamiento real, las cosas pueden cambiar muchísimo. De esa experiencia nació la convicción de que tenía que existir otra forma de ayudar a las familias. Más coordinada, más humana y más profesional. Y de ahí nació anda CONMiGO.

Como padre que ha vivido este proceso en primera persona, ¿qué necesidades sentías que no estaban cubiertas para las familias?
–La principal era sentirse acompañadas de verdad. Porque una familia en esa situación no necesita solo terapia. Necesita orientación, claridad, confianza, escucha y alguien que le ayude a entender qué camino seguir. También faltaba coordinación entre profesionales, colegios y familia. Muchas veces las familias cargan con demasiado peso, demasiada información suelta y demasiada soledad. Y eso desgasta muchísimo. Yo sentía que hacía falta un lugar donde no sólo tratar al niño, sino también sostener a la familia.

Después de acompañar a tantas familias desde los centros, ¿qué has aprendido sobre el papel que tienen los padres en el desarrollo de sus hijos?
–He aprendido que los padres son absolutamente esenciales. No son un complemento del proceso, son parte del proceso. Cuando una familia está acompañada, orientada y conectada con lo que necesita su hijo, el avance es completamente distinto. Pero también he aprendido algo muy importante: no se puede pedir a los padres que sostengan todo si nadie les sostiene a ellos. A veces se habla mucho del niño y poco de lo que viven por dentro sus padres. Y para mí eso es un error. Cuidar a una familia también es cuidar al niño.

Si pudieras hablar con un padre que acaba de recibir un diagnóstico similar para su hijo, ¿qué te gustaría decirle?
–Le diría que respire. Que aunque ahora sienta que se le cae el mundo encima, no está solo. Le diría que no intente entenderlo todo hoy, ni resolverlo todo en una semana. Que vaya paso a paso. Y, sobre todo, le diría algo que para mí es fundamental: su hijo no es su diagnóstico. El diagnóstico ayuda a entender, a intervenir y a orientar, pero no define por completo a la persona que tienes delante. Sigue siendo su hijo. Sigue habiendo vida, posibilidades, vínculos y amor. Y eso no hay que perderlo nunca de vista.

En un día como el Día del Padre, mirando todo el camino recorrido, ¿qué significa hoy para ti ser padre?
–Hoy, para mí, ser padre significa estar. Estar de verdad. Estar cuando todo va bien y estar cuando la vida se complica. Significa acompañar, sostener, aprender, caer, levantarte y volver a empezar. Significa querer sin condiciones. Y también significa creer, incluso cuando al principio todo parece cuesta arriba. Si miro atrás y veo el camino de mi hijo, veo dolor, esfuerzo y muchos momentos difíciles, pero también veo una lección enorme de superación y esperanza. En mi caso, la paternidad me ha cambiado profundamente. Me ha hecho más humano, más consciente, más fuerte y también más agradecido. Y entiendo que ser padre ha sido, sin duda, la experiencia más exigente y más importante de mi vida.