Teresa González de Rivera: “El autismo no se va: naces con él y mueres con él"
Arrancamos clarificando conceptos. El autismo se manifiesta, nos explica la responsable de Autismo España, de dos formas: dificultades en la comunicación e interacción social y patrones de conducta más rígidos o inflexibles. A menudo se suma un tercer elemento, no siempre presente, relacionado con la hipersensibilidad sensorial a ruidos, luces u olores. “Por eso hablamos de espectro: las manifestaciones y las necesidades varían muchísimo de una persona a otra”, señala.
Esta diversidad rompe con una idea muy extendida: no se trata solo de intensidad. “Puede haber personas no verbales y otras que hablan mucho, pero tienen dificultades para respetar turnos de palabra o interpretar códigos sociales”, explica González de Rivera.
Uno de los retos actuales es el diagnóstico en mujeres. Aunque las cifras siguen mostrando que tres de cada cuatro personas diagnosticadas son hombres, la experta aclara que las herramientas diagnósticas se han basado históricamente en patrones masculinos. “Las niñas suelen enmascarar más los síntomas para encajar socialmente”, afirma.
Ese esfuerzo continuado por disimular tiene consecuencias graves: estrés crónico, ansiedad, depresión e incluso conductas suicidas en la edad adulta. “Tenemos un reto pendiente: diagnosticar mejor y antes a niñas y mujeres con autismo”.
Frente a la idea clásica de la falta de empatía en el autismo, González de Rivera introduce la teoría de la doble empatía. Según este enfoque, el problema no es solo que la persona con autismo no entienda a los demás, sino que los demás tampoco saben explicarse en códigos accesibles. “No es un fallo individual, es un problema de la situación comunicativa”, resume.
Este planteamiento conecta con el cambio de paradigma: del modelo médico centrado en el déficit al modelo social, que pone el foco en las barreras del entorno. “Muchas adaptaciones son sencillas y mejoran la vida no solo de las personas con autismo, sino de toda la comunidad”, subraya.
Otro de los temas abordados es la controversia sobre las terapias conductuales. La experta distingue entre intervenciones orientadas a mejorar la calidad de vida y aquellas cuyo objetivo es “eliminar conductas que molestan”.
Pone como ejemplo las estereotipias: movimientos repetitivos que durante años se castigaron o reprimieron. “Muchas veces cumplen una función de autorregulación o comunicación. Quitarlas puede ser perjudicial”, advierte. La pregunta clave, insiste, es para qué y para quién se hace la terapia.
Durante la conversación se desmontan algunos de los mitos más extendidos:
- Las vacunas no causan autismo. Ni lo causan ni lo curan, porque no hay nada que curar.
- El autismo no es consecuencia de una “madre fría”. Con el autismo se nace.
- Las personas con autismo sí tienen empatía, aunque la expresen de forma diferente.
- No todas tienen altas capacidades: hay perfiles muy diversos.
- No es una etapa infantil: el autismo acompaña a la persona toda la vida.
- No hay rasgos físicos que permitan identificarlo.
Las primeras señales suelen aparecer entre el año y medio y los dos años. Tienen que ver, sobre todo, con la interacción social: poco interés por los demás, escaso contacto visual, ausencia de gestos como señalar o dificultad para compartir la atención.
El diagnóstico se basa en la observación conductual y en pruebas estandarizadas que deben aplicar profesionales especializados. “No es un blanco o negro; el espectro implica muchos matices”, aclara González de Rivera.
En el ámbito educativo, la experta insiste en la importancia de la accesibilidad cognitiva: apoyos visuales, adaptación de metodologías y evaluación, y atención a la participación social. “La parte académica es importante, pero también que el alumno se sienta parte del grupo”, señala.
Ante conductas difíciles, recomienda ir al origen y entender su función, evitando respuestas punitivas. “No es mala educación: muchas veces es que ya no puede más”.
En España, se estima que una de cada cien personas tiene un diagnóstico de autismo. En el sistema educativo, el alumnado con TEA representa aproximadamente un tercio del total de necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad. La mayoría está identificada en Primaria y Secundaria.
El gran reto aparece en las etapas posteriores: Secundaria, Formación Profesional y universidad, donde los apoyos disminuyen y el sentimiento de pertenencia se resiente. “Un alumno abandona antes por soledad que por dificultades en matemáticas”, advierte.
González de Rivera anima a familias y docentes a contactar con las asociaciones locales de autismo, presentes en todas las comunidades autónomas. Desde Autismo España ofrecen guías, formaciones y un canal de defensa de derechos.
En cuanto a recomendaciones culturales, sugiere leer obras escritas por personas con autismo, como el cómic María y yo, de Miguel Gallardo. En el ámbito audiovisual, destaca la serie de ficción As We See It, disponible en Prime Video.
La entrevista se cierra con una idea clave: escuchar a las personas con autismo y atender sus necesidades reales es el primer paso para avanzar hacia una inclusión efectiva. Porque, como recuerda la experta, el misterio no está en ellas, sino en nuestra capacidad para entender y adaptar el entorno.
